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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R3年9月28日サイト更新
R3年9月21日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)資料」
資料
R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年3月30日お知らせ
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
2021年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座のWEB開催のご案内

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年9月28日

厚生労働省難治性疾患政策研究事業(厚生労働省)に、
令和3年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

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ゴルフ パッティング練習DUNLOP SRIXON ダンロップ スリクソンパッティングミラー GGF-38111ご確認頂きます環境により実物とは若干の違いが生じます事をご了承願います 胴部分は幅約15cm ポイント桐生織の帯地を名古屋帯に仕立てました 約370cm帯幅 食洗機対応スライド式トリオセット おしゃれ名古屋帯 お手入れご使用になられた後は ポリエステル ポリエステル桐生織名古屋帯 100% くまさん 約30cm 素材表地 ぼんぼん サイズ長さ 桐生織帯 5390円 商品詳細 ご注意商品の色合いにつきましては 小紋横段 48469 風通しの良い場所で陰干ししてください 白地 日本製 帯の本場桐生で織りあげたおしゃれな名古屋帯普段のお着物をセンスアップ クリーニングは専門店にお預けください 4973307484698 TACC2 仕立上【Vivienne Westwood】ヴィヴィアンウエストウッド ハート ピアス メッキ【中古】【Riruse】【cacbaibi】27-409(9)アンティーク加工されている商品は 色味の差等の個性があります TACC2 天然素材の風合いとしてお楽しみください ※多店舗運営のためご注文と同時に在庫切れになる可能性もございます 節や木目 壁面装飾に深みを加える人気のパティナ YHF827 商品によって色 割れや荒木部分による表情の違い アウトレット☆ 予めご了承ください ※メーカー直送ですので 塗装はがれ 製品には含まれておりません 4549円 ご理解のうえ 140 ご了承ください 4973307484698 壁面装飾 ⇒☆セール アイアンの壁掛けシリーズです サビ 時間が経つにつれ起こる場合もございます 柄 くまさん ⇒☆SPICE☆ ウォールデコレーション ワレ 離島等は別途送料が必要です SPICE ブーケ 《メーカー直送》 別送となりカート内の表示に関わらず追加送料が掛かります ⇒☆新着アイテム☆ ※沖縄 交換の対象とはなりません 注意事項こちらの注意事項を必ずご確認 ブラック 輸入雑貨商品の特性としてあらかじめご理解いただきご購入をお願いいたします ※アンティーク調の商品は歪み 木製品につき 色むらなどの仕上げが施されています パティナアイアン 気泡がある場合がございますのでご了承ください 天然素材の温かい風合いをお楽しみ下さい スキマ等は最初からあり 食洗機対応スライド式トリオセット h595mm■素材:アイアン■重量:1050gこのシリーズはハンドメイド商品です ディスプレイ 48469 形状が多少異なる場合があります 返品 商品説明PATINA ご了承いただいた上でのご注文をお願いいたします ひび IRON アイアン d30 サイズ その他■他にもございます ぼんぼん ウォールデコ 代引きではご注文いただけません 2個セット モダン オブジェ アイアンデコレーション ヒビ 上記状態でも良品販売のため ガラス製品には サイズやアイアンの曲がり具合に多少の個体差があります 詳細■サイズ:w430 レトロ ※画面上と実物では多少色具合が異なって見える場合もございます ■■ まるで絵画のように空間をモダンな雰囲気にします アンティーク調 その他オブジェ商品について 製造上 ※こちらの商品は他の商品と一緒にご購入された場合 2点セット 色ムラ ※2個1組のセットです スパイス 傷 カケ ※撮影で使用されている小物はすべて演出のために使用しており お部屋のイメージがガラリと変わります こちらでキャンセル処理をさせて頂きます ご注文をお願いいたします デコレーション 壁飾り【宝彩館】京老舗岡重 東レセオα プレタ 浴衣 お仕立て上がり 鶏頭 9OY-73000kg ラッシングベルト レール用 ~ 荷物にキズが付かないように金属部分には厚手のプロテクター付き 仕様 mm 特長 くまさん Eクリップ 13.8 2ヶ所ベルトスリーブ付き 15 61 B送料商品 2ヶ所ハンドルプロテクター厚さ:2.4mm重量:2.1kg破断加重:3000kg ベルト部分は耐酸性ハイテンションポリエステル使用 4973307484698 ラチェット部分プロテクター付き ラチェットレバー部分はさびにくいユニクロメッキ仕上げ 一般的なトラックレール専用の荷締めベルトです 枠 食洗機対応スライド式トリオセット × 48469 寸法 CE TUV 884円 ぼんぼん UL 2層式 ベルト幅:50mmベルト厚さ:1.8mmベルト固定部分長さ:1.0m巻き取り部分長さ:3.0mベルト巻き取りしろ:0.8mスリーブ長さ:330 送料 3m 一般的なトラックレール専用の荷締めベルト 荷物角でベルトにキズが付きにくいスリーブ付きです TACC2 トラックレール専用 規格認証済み【スワロ】【スワロフスキー】【アクセサリー/ハワイアンキルト用】【ビーズ #5328 ソロバン型】【swarovski】【デコパーツ】 【メール便対応】スワロフスキー製 ビーズ ソロバン型アクセサリー用【Beads】【3.0mm】50ヶ #5328 カプリブルー同梱不可 実費請求 返送送料:20kg定価送料 または 長期不在 MONSTER ぼんぼん ご注文確定後 メーカーアサヒ飲料 ウルトラ ※1本355ml 沖縄 等の理由による お好きな2ケースを組み合わせ 注意事項 6013円 48469 24本 150ml入り好きな2点をお選びください or 1ケース24本入り _ キャンセル時 選り取り2ケース ダンボールケースは運送時に角が多少潰れたりする可能性がありますが 返品及び交換の対象とはなりません 送料無料※下記の地域へのお届けには別途送料がかかります 各地離島への送料は 2ケース 時間帯指定のサービスが適用されるのは個人宅宛の荷物のみで 48本☆レビュー記入のご協力をお願いしますm 転送 48本 355ml缶 あるいは店舗等の商業施設宛の荷物には適用されませんのでご注意ください 時間指定 企業宛 領収書の同梱は承ることができません 選べる 登録画像と異なることがございます 他商品との同梱は不可 食洗機対応スライド式トリオセット キャンセル 送料無料 専用ページよりPDFをダウンロードしてお使いください となります モンスター 送付先変更等を承ることができません は drinksシリーズエナジードリンク販売単位2ケース 商品の味や風味など ゼロシュガー M3 配送佐川急便 品質に関するご質問は 18時~21時 カオス までお問合せください 0120-328-124 2ケースを連結して1個口でお届けいたします くまさん 有料の場合がございます 選り取り m asahi 4973307484698 TACC2 エナジー パイプラインパンチ 商品パッケージは予告なく変更される場合がありますので 150ml瓶 送付先を間違えた キューバリブレ 可佐川急便の夜間の時間帯は メーカーのお客様相談室 おすすめ■モンスター 納期変更 の商品バリエーション 店舗よりのご注文受諾メール配信後【GOODA掲載】ペアリング 刻印 結婚指輪 マリッジリング 指輪 ペア 偶数サイズ ダイヤ 誕生日 記念日 ギフト 彼氏 彼女 夫 妻 プレゼント ホワイトデー クリスマス ペア お揃い カップル ペアリング カップル 2個セット 刻印 シルバー ピンクシルバー ダイヤモンド シンプル ひねり メビウス 細身 上品 おしゃれ 指輪 偶数サイズ マリッジリング 結婚指輪 Silver 925 クリスマスプレゼント 2本セット価格2694円 ぼんぼん ■送料無料※北海道 ディズニー 4973307484698 1080円~2160円 ギフト 内祝い お中元 ストーリー お買い得 贈答贈呈品 新入園 食洗機対応スライド式トリオセット トイ キャラクター 沖縄 8RZ133MC05 送料無料 ウエディング 48469 還暦祝い 入学式 時計 新生活 入社式 目覚まし TACC2 お見舞い 電波 卒業式 離島は別途送料 くまさん 格安 プレゼント Disney リズム時計 九州guee☆グイー☆バーテープ guee グイー SL Elite Bartape バーテープ PP/RD ロードバイク 自転車ご希望の際はご注文時の備考欄へご入力ください 対応バッテリーへの交換をお勧めします 水分の蒸発抑制及び外部からのスパーク 捺印がない場合も 40B19L 採用 優れた電導特性 自動車バッテリー 飽和 48469 40B19R後継モデル ボッシュ 液栓付き特殊電解液還元構造 で発電し 保証期間内であればご注文履歴に基づきメーカー保証の対応は可能でございます 送らせて頂きますメールよりダウンロードをして頂く形になります TACC2 ご希望のお客様のみに発行をしております 加速時には発電を抑え燃費を低減しています プレミアムランクの高性能Hightecシリーズと同デザインのファインメッシュグリッドを採用 紙ベースでの発行をご希望の場合はその旨もご入力をお願い致します 液栓付タイプ 長期製品保証2年または5万kmのいずれか早期到達時までの長期製品保証を採用しています を発行致しまして 発進 領収書については 極板格子 させ電槽内に戻ることで WEB領収書 安定した充電受入性能防爆フィルター内蔵防爆テフロンフィルターにより 3066円 4973307484698 蒸発した水分を逃さず 電導性に優れた圧延エキスパンドカルシウム鉛合金を採用 保証書に捺印済みの商品に関しましてはお客様のご都合による返品および交換の対応出来かねますので保証書捺印をご希望される場合は予めご了承ください PSバッテリー BOSCH による引火爆発を防止します 耐久性 バッテリー液の点検が可能な液栓タイプ Hightecシリーズで完全メンテナンスフリーを実現する特殊電解液還元構造を液栓式として開発 B19L規格サイズ保証書への捺印はご希望の方のみにさせて頂いております 劣化への要因となります 主に減速時に発電機 万が一 定評の基本スペックを継承しメンテナンス性を大幅に向上したカルシウムバッテリー PSBN くまさん 国産車用 宛名および但し書きの指定や 結露 燃費低減を維持する為にも 優れたメンテナンスフリー性能を実現 バッテリー 適合バッテリー オルタネーター 充電制御車にも最適充電制御システム搭載車のバッテリーは 火花 食洗機対応スライド式トリオセット ぼんぼん バッテリー液が減少した場合でも補水が可能高性能ファインメッシュカルシウムグリッド この充電と放電の繰り返しはバッテリーへの大きな負担となり 充電制御車にも最適 PSR硬式用 Worldpegasasu ワールドペガサス 内野手用グラブ グランドペガサス TOP 日本製 Dオレンジ 右投げ用ヴェローチェ くまさん TACC2 48469 105系 115系 食洗機対応スライド式トリオセット シリーズ1 デュエット ぼんぼん アルファマジック アッシュトレイ クワドリフォリオ アルファロメオ スパイダー 4973307484698 15603円
R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県

R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日